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  • 抗“冻”四年依然相信奇迹,蔡磊抖音“知识领航者”直播谈渐冻症获超160万次观看

  • 2023-12-22 11:09:58 北京
  •   “我绝不退缩,勇往直前!”12月20日晚19:00,渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊在直播时动情的说。在这场抖音“知识领航者”直播中,他与主持人李鹏远就抗击渐冻症话题进行了深度交流,吸引了超160万人次在线观看。

      今年年末,抖音知识发起“知识领航者”活动,邀请行业大咖和头部知识创作者,通过视频、直播等多种形式,围绕前沿科技的创新、财经新趋势的冲击、职场的未来机会等话题,分享知识,提供经验,希望为寻求答案的网友们提供“指路明灯”。

      蔡磊1978年出生,曾任京东集团副总裁,2019年被确诊患有肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。到如今四年间,他并没有向这一“绝症”屈服,投资千万进行抗渐冻症研究,创立@蔡磊破冰驿站 抖音账号,直播带货的同时,鼓励网友勇敢面对生活。

      由于病情持续恶化,对话中,蔡磊的声音已经听得出明显的沙哑感。“每天都能收到几百好心的朋友们说能治好”,蔡磊在介绍渐冻症和自己的治疗经历时说,“到目前为止,我们没有发现任何一种药品或者方法可验证、可重复治愈过真正的渐冻症(ALS)”。对面渐冻症,他表现出的是清醒与冷静,“我们期盼能找到好的方法,但是不能仅靠愿望,要靠真实的效果案例来说话”。

      “我绝不退缩,勇往直前!”蔡磊回忆,在刚开始被确诊后,他也焦虑了6个月,没有一天能正常睡眠。但后来他坚定信念,克服了恐惧。这四年,他从自己做渐冻症相关科研,到建立起了包括来自哈佛、牛津、耶鲁大学近30人的科研团队。“仅仅是我的公益基金和慈善信托现在已投了1700万”。

      蔡磊介绍,这四年,他合作和推动的药物研发超过了100条,而在2020年下半年之前的70年,中国只有14条。“但是说这些也没有用,还是要咬紧牙关、埋头苦干,因为每天都有病友去世,对我来说没有成就,只有悲痛。”

      这四年,蔡磊还做了一件事:做直播带货。目前蔡磊有两个抖音账号@蔡磊 和 @蔡磊破冰驿站。前者他用来记录抗击渐冻症;后者用来直播带货,粉丝超过268万,获赞超1400万。

      “我不缺钱,做直播带货,我和夫人一分钱都不要,我的夫人还放弃了年薪几百万的工作。但是科研需要钱,所以我们想通过自己的努力把自己的钱投入之后,还想再挣点钱,这是根本的出发点。”他还说,“做直播时,很多人看到我,不管是病友还是生活中遭受困难人的人,能够得到鼓励,互相温暖,我觉得这事要做下去。”

      “不是因为有希望才去努力,而是因为努力才看到希望”,蔡磊在3月出版的《相信》一书中这样说。该书发行量超过了100万套,电子书阅读量更是过千万,此外还有几十万套盗版书。“我不是鼓励盗版,但也并不是多么痛恨,因为好多人确实买不起,如果盗版能卖个10块、8块,让更多人看到,给他们一些鼓励,也是一件好事。”

      这期节目在抖音吸引了超过160万人次在线观看。不少网友被蔡磊的精神所深深打动,纷纷送上祝福“祝蔡总早日康复”。

      据了解,本期直播是抖音“知识领航者”活动系列直播之一。11月20日,抖音上线“知识领航者”的征稿活动,11月23日至12月22日,开启系列直播30场。该节目还邀请小鹏汽车董事长何小鹏、土巴兔联合创始人谢树英、周黑鸭创始人周富裕等,畅聊技术、产业相关话题。截至目前,抖音“知识领航者”话题播放量已超过30亿次。

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